Vi ser litt tilbake i tid...

Linus ble syk i agust 2003. Rett etter at vi hadde hatt mange varme late feriedager i Sverige. Det begynte med diarè, som varte noen dager, så ble den blodig. Han ble lagt inn på sykehuset samme dag, og fikk etter noen dager påvist bakterier i avføringen, og lette betennelser i tykktarm. Vi dro hjem etter en uke med oppfølgingskontroll måneden etter, og et "lykke til". Måneden gikk, men Linus følte seg ikke bedre, han hadde vekslende feber, magesmerter, blodig diarè, og var i heller dårlig form. Det var ikke lett og se den matglade, friske og raske gutten vår miste matlysten, og se syk og tufs ut.
På kontrollen på sykehuset fant de ut at bakterien var borte, og at de nå trodde han skulle bli bedre. Vel, han ble ikke det. Etter mye frem og tilbake, mange telefoner til fastlege og sykehus, mange runder med feber, diarè, smerter ble Linus lagt inn igjen på sykehuset den 20 desember. Han var svært syk, hadde mer eller mindre sluttet og spise, og var tynn og svak.
Legene misstenkte innflamatorisk tarmsykdom. Pga at han ikke fikk i seg næring og var blitt svært tynn ble det lagt inn ned en ernæringssonde i nesen den 22. desember, som skulle sørge for at han fikk i seg det han trengte av væske og ernæring. Sonden skulle ligge nede til etter nyttår, så skulle den tas ut og Linus skulle spise selv. Men han var for syk til det. Det ble mange lange uker med sonding, oppkast, diarè, smerter og plager for Linus.

Det har igjennom disse årene blitt svært mange sykehusinnleggelser. De fant ingen innflamatoriske forandringer i tarmen som ga han noen diagnose, han er ofte syk med kvalme, oppkast og smerter uten at vi vet hvorfor, og han er fremdeles avhengig av å få mesteparten av ernæringen via sonde. Siden han tåler dårlig og få ernæringen i magesekken, får han all ernæring rett i tynntarn via en Gastro Jejunal sonde, som går gjennom et hunn i magen og ned i tarm.

Linus er en livsglad gutt, som elsker å leke med kompiser, være ute, og ikke minst stå på ski.

Bæresystem for barn med sondeernæring.
Det var ikke lett og finne et bæresystem for sondeernæringen til Linus. Vi vile jo at han skulle få være så fri som mulig i de gode periodene. Leke, klatre i trær, bruke kroppen sin i lek og utfoldelse, uten at behovet for sondeernæring skulle hemme han mer en over hode nødvendig.
Det fantes noen sekker som vi fikk fra behandlingshjelpemidler på sykehuset som vi prøvde, men de var tunge og klumpete, og ikke serlig gunstige for en liten gutt å bære. Så vi løp mye etter han med sekken sån at han skulle slippe og bære den selv.
Vi kjøpte små sekker som vi sydde om innvendig, men det ble ikke så mye bedre, får slangesettet lån utenpå yttertøy og lett kunne hektes opp i noe.

Våren 2006 satte jeg meg ned og tegnet, og tenkte. Det måtte da være noe vi kunne gjøre?! Lage selv?! Og jeg med mine sykunnskaper.... Vel. Jeg tegnet og tenkte i alle fall. Fant ut hvordan vesten burde se ut, hvordan sekken på ryggen skulle se ut, og ringte til min svigermor som er svært flink til å sy. Hun kom den lange veien fra Gøteborg og sydde de to første vestene.
De ble jo så fine! Og de satt så bra på ryggen til Linus!
De var rett og slett super bra for han. Bæresystemet ble som et plagg, den var mye lettere i vekt en en sekk, og ikke minst, slangesettet ble skjult under vesten.

Jeg fikk utrolig mange positive tilbakemeldiger på vesten hver gang vi var på sykehus, og andre steder. Foreldre tok kontakt og ønsket en vest til sitt barn, og det var da tanken om å utvikle dette på en sån måte at vesten skulle bli tilgjengelig for andre begynte og ta form.

Jeg gikk på etablererkurs på Gol, og tok etter hvert kontakt med etablerersenteret i Hallingdal og ballen begynte og rulle. Søknad om etablererstipend ble sendt til Innovasjon Norge. Og i går fikk jeg svar. Jeg var blitt innvilget stipend!!

Jeg gleder meg til og ta fatt på oppgaven, og ser frem til og videreutvikle Linus Vesten, og håper jo selvfølgelig at det vises så stor interesse for den at den blir tilgengelig for alle som trenger en og ønsker en.